Har du lyst til at fordybe dig i forskningsrapporter og finde mere dybdegående og detaljeret viden om at være ung/voksen med en hjertesygdom, så kan du finde nogle af de nyeste rapporter her.
UNGDOMSLIVET MED EN HJERTESYGDOM
Ungdomslivet med en hjertesygdom, er en spørgeskemaundersøgelse af de unges hverdag og mødet med sundhedsvæsenet og uddannelsessystemet. Formålet med rapporten er at give et indblik i, hvordan danske unge med hjertesygdom i alderen 15-25 år trives og fungerer i hverdagen, samt belyse hvordan de unge oplever eller har oplevet overgangen fra barn til voksen med særligt fokus på sundheds- og uddannelsessystemet.
Undersøgelsen bag rapporten omfatter både en kvalitativ forundersøgelse samt en spørgeskemaundersøgelse blandt unge med medfødt og anden hjertesygdom. Rapporten præsenterer resultater fra spørgeskemaundersøgelsen gennemført i 2020 blandt 2038 unge med hjertesygdom i alderen 15-25 år. Følgende temaer i de unges liv dækkes: De unges hjertesygdom, sociale relationer, fysisk helbred, mental sundhed, sundhedsadfærd, skole/uddannelse/arbejde, kontakt til hjerteafdelingen og fra barn til voksen på hospitalet.
Undersøgelsen er gennemført af Statens Institut for Folkesundhed ved SDU.
Trivsel og hverdagsliv blandt børn og unge med kronisk sygdom
Mange børn og unge lever med alvorlig, langvarig eller kronisk sygdom, som fx medfødt hjertesygdom. At leve med sygdom eller funktionsbegrænsning i barn- og ungdommen kan have væsentlig betydning for udvikling, trivsel og hverdagsliv, herunder i skolen, med venner og i familien. Der er meget lidt forskning om, hvordan disse børn og unge trives, eller om hvilke konsekvenser deres sygdom eller funktionsbegrænsning har for deltagelse i et almindeligt børne- og ungdomsliv. Der findes heller ikke valide tal for, hvor mange børn og unge det drejer sig om. Denne viden er helt afgørende for at kunne sikre, at disse børn og unge får en meningsfuld og udviklende hverdag, der ligner andre børn og unges hverdag så meget som muligt.
Denne rapport præsenterer resultaterne af en spørgeskemaundersøgelse af livskvalitet og hverdagsliv hos danske børn og unge med og uden selvrapporterede diagnoser samt en registerbaseret opgørelse over hyppigheden af sygdom blandt børn og unge. Spørgeskemaundersøgelsen er gennemført i grundskoler, på efterskoler, på gymnasiale og erhvervsfaglige uddannelser samt produktionsskoler. I alt 10.792 elever har deltaget. Rapporten er tænkt som et opslagsværk, der beskriver udvalgte indikatorer for livskvalitet og hverdagsliv blandt børn og unge med og uden alvorlig, langvarig eller kronisk sygdom. Undersøgelsen er gennemført af Statens Institut for Folkesundhed ved SDU.