På den ene side er Ida Kibeck Andersen bange for at skille sig ud og virke opmærksomhedskrævende, når hun fortæller andre om sin hjertesygdom. På den anden side ville hun ønske, at folk turde spørge mere ind.

Fra pladsen i hospitalssengen kunne Ida Kibeck Andersen se sin kæreste blive stille og en lille smule ked af det.

Da 24-årige Ida Kibeck Andersen omkring nytåret 2020 blev indlagt og opereret, opdagede hun, at den hjertesygdom, hun altid har forsøgt at holde i en armslængdes afstand, ikke er for sjov.

Dette er historien om, hvordan Ida er gået fra at prøve at skjule det faktum, at hun ikke er som alle andre, til at øve sig i at omfavne sin sygdom. Herfra er historien fortalt udelukkende med Ida Kibeck Andersens egne ord.

Bange for at virke opmærksomhedskrævende

Det var nok dén dag på Rigshospitalet, at det gik op for Stefan, at det var alvorligt. For det har jeg nok aldrig sagt. Selvom vi på det tidspunkt havde været sammen i to år, havde jeg aldrig rigtig fortalt ham, præcist hvad jeg fejlede – udover at det ”bare” var en hjertefejl. Så det var faktisk lidt et underligt øjeblik – og nok især for ham.

Vi mødte hinanden på studiet, hvor vi startede samtidigt. Det var også dér, han første gang hørte om min hjertesygdom.

Det var i introugen på studiet. Dengang drak jeg ikke på grund af min medicin. Det tog mig SÅ lang tid at sige, at det var grunden. Men jeg havde besluttet mig for, at jeg skulle.

De unge ønsker normalitet og ikke at blive identificeret med deres hjertesygdom eller hjertefejl. Og derfor kan de have svært ved at finde ud af, hvor meget og/eller hvordan de skal fortælle om deres hjertefejl eller hjertesygdom, så omgivelserne kan forstå de eventuelle begrænsninger, der kan være, dog uden at det kommer til at fylde for meget, og at de unge oplever at blive kategoriseret som syg.

– Mia Jandrup, hjertesygeplejerske

Jeg havde virkelig gået fra mandag til fredag og prøvet at arbejde mig op og overtale mig selv til at få det sagt. Jeg kunne simpelthen ikke få det ud over mine læber.

Jeg kan jo skjule min sygdom på mange måder – og gør det også. Nogle gange ville jeg fandeme bare ønske, jeg havde en arm, der ikke virkede, så alle kunne se det. For jeg hader at snakke om det. Jeg bliver så nervøs. Jeg skal jo være lærer, vi fremlægger hele tiden, og det er fint. Jeg kan sagtens snakke om engelsk grammatik, men det her, det er bare… Jeg kan godt være lidt bange for at virke opmærksomhedskrævende. Som om jeg vil have, at folk skal have ondt af mig. Men jeg vil ikke have, at folk skal se mig som én, der er syg.

Men om fredagen inden rusturen sagde jeg til mig selv, at nu blev jeg nødt til det. Jeg syntes, det var så irriterende at skulle sige det, men der bliver jo lagt mærke til, når man ikke drikker på en rustur.

Det skulle virkelig overstås så hurtigt som muligt. Så det blev bare sådan noget med at jeg sagde: ”Jeg vil bare lige sige, at jeg har en hjertefejl, så det er derfor, jeg ikke drikker så meget, når vi er til fest”.

Og så satte jeg mig igen. Det var frygteligt. Frygteligt! Sådan har jeg altid haft det.

Faktisk så glemte de fleste det bare igen. Men ikke Stefan. Han huskede det faktisk. Han kom og spurgte, hvad det egentlig var, der var galt. Det var jo et godt karaktertræk, synes jeg. Så dér fik han det at vide. Men det var jo meget sådan ”jeg har en hjertefejl”, for mere syntes jeg ikke, han behøvede. Så det er faktisk først nu efter den nye operation, han ved præcist, hvad jeg fejler.

Brug for at tale om det

Når jeg her efter operationen møder folk, som spørger, hvordan det går, har jeg virkelig to muligheder. Enten kan jeg sige, at det går fint og gå videre. Eller også kan jeg sige, at det faktisk ikke går så godt.

Men hvor tit siger man det til nogen, når de bare lige spørger i flæng, hvordan det går? Jeg siger i hvert fald aldrig, at det ikke går så godt, og det er nok fordi, jeg er bange for at blive opfattet som en, der bare er ude efter opmærksomhed.

Det ideelle ville helt klart være, hvis jeg kunne få en anden tilgang til det, være mere åben omkring det, og bare sige ”Hej, jeg vil bare lige sige, at jeg fejler det her”. Det har jeg bare ALDRIG kunne. For jeg ville ikke have, at folk skulle se anderledes på mig eller tage særlige hensyn.

I hele mit 24-årige liv har det virkelig ikke været noget, man talte om. Heller ikke med mine venner. Jeg har mange gode veninder, men det har aldrig været et emne, vi har snakket om. Jeg har altid fejet det meget af banen og har også direkte sagt, at nu skulle det ikke handle om mig og spurgt ind til de andre i stedet. Jeg er ikke så vild med at fortælle dem, hvordan det rent faktisk står til, for det er jo super sårbart, og jeg kan godt blive lidt ked af det, hvis jeg skal fortælle om det. Så det er nok også bare en situation, jeg ikke har lyst til at sætte mig selv i.

Sygdom og skam

– Alvorlig sygdom kan for unge være forbundet med skam på en særlig måde, fordi der er nogle forventninger til ungdomslivet, som bliver forstyrret af sygdommen.

– Når man holder sin sygdom hemmelig, er det fordi, man er bange for de andres dom og for, at andre nedvurderer ens personlighed og identitet, fordi der er noget fundamentalt galt. Det er det, man prøver at skjule. Man vil ikke blotte sig for det her blik, der kan nedvurdere én.

– Carsten Stage, forsker i sygdomskommunikation

Jeg skal jo nok blive bedre til at sige, at nu handler det lige om det. For man har jo brug for at tale om det, og man har brug for, at dem omkring en forstår det.

Flov over at være begrænsningen

Jeg har altid været meget aktiv på trods af min hjertesygdom. Og måske også lidt på grund af min hjertesygdom. For jeg ville ikke skille mig ud, og jeg har været irriteret over, at jeg ikke kunne det samme som alle andre.

Jeg gik til volleyball i et år uden at fortælle nogen om det, selvom jeg havde virkelig svært ved at følge med. Jeg bildte dem ind, at jeg havde en lille blære. Så i stedet for bare at gå ud og tage en pause, løb jeg på toilettet hele tiden. Så kunne jeg sidde derude og få vejret. Jeg har virkelig været dårlig til at sige ”kan vi lige stoppe for min skyld?”.

Jeg har også været på en del vandreture, hvor jeg har gået 30-40 kilometer om dagen. Det har været en af de ting, hvor jeg har fundet ud af, at det kunne jeg godt holde til, så er det det, jeg gør.

På de her lange ture har det tit været sådan en lille snu ’act’, at jeg lige kunne stoppe og binde mine snørebånd – også selvom de ikke var gået op. Det var måske lidt min måde at få en pause på. Og det var til trods for, at jeg gik med folk, som jeg kender rigtig godt. Jeg tror bare, det har været det her med altid at være den, der skulle være begrænsningen. Det har jeg bare været så flov over.

Vil gerne omfavne sygdommen

Jeg havde faktisk lige en snak med to piger fra studiet for nylig. Vi har læst sammen i tre år, men jeg har aldrig fortalt dem om min hjertesygdom. Det er ret vildt, at jeg skulle så langt ud, før jeg fortalte om det. Jeg skulle indlægges. Jeg skulle opereres. Jeg skulle gå glip af en eksamen og de første fire uger i det nye år. Det var ligesom dét, der skulle til, for at jeg fik overtalt mig selv til, at folk skulle vide, hvad der er galt.

Jeg har tænkt meget over, om jeg skulle rejse mig op i klassen og fortælle, hvorfor jeg har været væk. Men jeg kunne bare ikke. Jeg kunne simpelthen ikke tage mig sammen til det. Folk spurgte, om jeg havde været på ferie, og jeg svarede bare tilbage sådan lidt akavet tilbage, at det kunne man ikke rigtigt sige.

Hvis folk direkte har spurgt, har jeg fortalt, at jeg er blevet opereret i hjertet. Men det har faktisk undret mig, hvor få der egentlig spurgt mere ind. Jeg har selvfølgelig ikke lyst til at skilte med det, for så godt kender jeg ikke dem, jeg læser med. Men når man så alligevel vælger at fortælle det til nogen, så har man også et eller andet håb om, at de så spørger ind eller interesserer sig for det. Jeg tror ikke, det handler om interesse, men om at turde spørge.

Jeg kunne godt tænke mig, at sygdommen skulle have lov at være en del af mig, at det var noget, folk vidste – i stedet for, det skal være sådan en skjult ting – fordi det faktisk ér megasvært indimellem.

Jeg har mødt en masse mennesker, som omfavner deres sygdom, og jeg tror, hvis man som jeg ikke kan få klar besked på, hvad fremtiden bringer, hvor syg man bliver, hvor længe man lever, så må man bare lære at sige ”okay, det er mit lod, og nu må jeg fandeme bare få det bedste ud af det”.

Jeg er der slet ikke endnu. Men jeg tror, det er dér, jeg gerne vil hen.

Hjerteforeningens råd om kommunikation

Det kan føre til misforståelser og konflikter, hvis man går alene med de svære ting. Derfor råder hjerteforeningen patienter og pårørende til at være åbne om begrænsninger såvel som bekymringer.

• Fortæl hinanden, hvordan I har det, og hvordan I gerne vil have, den anden hjælper og støtter.
• Spørg fremfor at gætte på, hvad den anden tænker, føler eller har behov for.
• Sig til, hvis du har brug for tålmodighed eller praktisk hjælp.
• Sig til, hvis du har brug for trøst, omsorg eller bare at snakke.

Sig til, hvis du har brug for tid til dig selv