– Den største udfordring er, at jeg ikke kan leve det aktive liv, jeg gerne ville

Lasse Lykke Nielsen var på landsholdet i svømning, men må i da hverken svømme eller løbe en tur. Derfor kender han om nogen til de frustrationer, der kan være forbundet med en hjertesygdoms fysiske begrænsninger.

Men da han hopper i vandet og begynder at svømme, mærker han hurtigt, at der er noget galt. Selvom han kun er i gang med opvarmningen, er han træt, og pulsen er højere end normalt. Dagen forinden er han kommet hjem fra studietur med sin gymnasieklasse, hvor han har trænet mindre end normalt. Med det slår han de hurtige pulsslag hen.

Men hjertet banker afsted, mens Lasse slet ikke kan følge sit vanlige tempo i vandet, og da det begynder at sortne for øjnene, stiger han op.

Hans træner spørger, hvorfor han stopper.

– Jeg føler, jeg skal til at besvime, svarer han, og sætter sig efter landstrænerens ordre ned på bassinkanten med hovedet mellem benene.

Derfra husker han intet.

Ikke før han vågner på Rigshospitalet og får beskeden om, at han har haft to hjertestop. Ét, i svømmehallen og ét efterfølgende i ambulancen.

Hjertestop blandt idrætsudøvere

Man hører indimellem om unge personer (under 35 år), der dør i forbindelse med idræt.

Eksperterne regner med, at de allerfleste tilfælde af den slags dødsfald skyldes misdannelser i hjertets muskel, blodårer, klapper eller elektriske ledningssystem.

Hyppigheden af pludselig død i forbindelse med idræt er 1,2 per 100.000 idrætsudøvere årligt hos unge mellem 12 og 35 år, og er hyppigere hos mænd end kvinder.

I mere end halvdelen af tilfældene har der været forudgående symptomer, som er blevet ignoreret. 

Kilde: https://www.sundhed.dk/borger/patienthaandbogen/hjerte-og blodkar/sygdomme/koronarsygdom/motion-og-hjertesygdom/

– Min identitet blev taget fra mig

På Rigshospitalet har man noget, de kalder et samtalerum. Et lille værelse, hvor man som patient kommer ind, når man skal have de alvorlige lægesamtaler.

I et af de rum, på hjerteafdelingen, sidder Lasse. Han sidder der alene.

Hans forældre var der også, da han fik beskeden, men de og lægen har nu forladt rummet, fordi Lasse har brug for lidt tid for sig selv.

Han sidder der længe. En time, måske mere. Med hovedet i hænderne og tårer, han ikke vil holde tilbage.

For beskeden om, at det var slut med svømning, den gjorde ondt.

– Det var lige det tidspunkt, hvor jeg satsede alt på svømning. Jeg satsede alt for at nå de mål og drømme, jeg havde sat mig, fortæller Lasse Lykke Nielsen, som på det tidspunkt havde været en del af landsholdet i et halvt år.

Han trænede op til 12 gange i ugen, og træningen gik godt, syntes han. Han forbedrede sig meget, og havde et langsigtet mål om at være med ved OL i 2020.

Men alt det blev taget fra ham den dag i februar 2014.

– Det var ikke så meget, at drømmen blev taget fra mig. Det var mere, at jeg følte, min identitet blev taget fra mig. Det var det værste, synes jeg.

Drenge er jo drenge

Nu skulle han pludselig til at finde ud af, hvem han var, når han ikke længere kunne være Lasse, svømmeren. Én ting vidste han. Han kunne ikke nøjes med at være Lasse, gymnasieeleven.

– Den største udfordring er, at jeg ikke kan leve det aktive liv, jeg gerne ville, vurderer Lasse Lykke Nielsen i dag.

Sygdommen betyder, at han skal holde sig helt fra fysisk aktivitet, hvor pulsen kommer op.

– Det har klart været det værste, at jeg ikke kunne få lov at svømme mere. Men også det her med, at jeg ikke kan løbe en tur, jeg kan ikke gå til fodbold hver tirsdag eftermiddag med mine skolekammerater. Jeg kan ikke cykle lange ture. Det, synes jeg, har været hårdt.

Netop det med fysisk aktivitet oplever mange hjertesyge unge som en udfordring i deres hverdag. Her bliver sygdommen tydelig, fordi hjertesygdom i større eller mindre grad giver begrænsninger rent fysisk. Nogle bliver bare en smule mere forpustede end andre, når de spiller fodbold, mens andre – som Lasse – helt frarådes den slags aktiviteter.

Overordnet set har unge hjertepatienter en følelse af, at de har svært ved at følge med deres jævnaldrende, lyder en af konklusionerne i en rapport om ungdomslivet med en hjertesygdom, som Hjerteforeningen udgav i 2019 i samarbejde med Statens Institut for Folkesundhed. Det kan forstærke en følelse af at være uden for, som Lasse Lykke Nielsen også genkender fra de gange, hvor han har måttet takke nej til hyggefodbold med vennerne og DHL-stafet med kollegerne.

– Det, der nager mig mest, er, at jeg ikke kan få lov til at hygge mig med den slags. Altså drenge er jo drenge, og kan godt lide at gå lidt til hinanden, spille en fodboldkamp for sjov eller se, hvem der kan løbe hurtigst. Nogle gange opstår der på den måde situationer, hvor jeg må sige; ”argh. Det må jeg ikke”.

Desuden peger rapporten på, at det kan være svært at kende sine grænser og sige fra i tide. Noget som Lasse Lykke Nielsen også skulle lære på den hårde måde.

Var ikke klar til at stoppe

Svømningen, konkurrenceelementet og det fællesskab, det giver at være en del af et hold, kunne han ikke bare lægge fra sig. Så han trodsede lægernes anbefaling og sprang igen i klorvandet til træning og stævner.

Godt nok trænede han kun en brøkdel af, hvad han havde gjort før, men han blev ved, selvom lægerne flere gange gentog, at det nok var en dårlig idé.

– Jeg fik at vide, at de ikke vidste så meget om min sygdom. Derfor tænkte jeg, at hvis nu de tager fejl eller ikke ved, hvad de snakker om, så skal jeg i hvert fald ikke lade mig hæmme af det, forklarer han i dag.

Men efter cirka et år gav hjertet lægerne ret. Han fik stød af sin ICD og måtte til sidst igennem en smertefuld operation og få brændt arvæv på ydersiden af hjertet. En oplevelse, som resulterede i det endelige farvel til sporten.

– Set i bakspejlet var det jo superdumt, og jeg fortryder, at jeg fortsatte. Jeg skulle bare have lyttet, men jeg forstod det ikke på det tidspunkt. Det er jo svært at fortælle en dreng på 20, hvad han bør og ikke bør, lyder efterrationaliseringen.

– Men på en eller anden måde har det måske også været godt for mig. For så sidder jeg ikke og ser tilbage og tænker, at det kunne jo være, at der aldrig var sket noget. Nu kan jeg se tilbage og tænke ”Gid jeg ikke havde gjort det”. Jeg mærkede på min egen krop, at der sker noget ved det.

Styrketræning tre gange om ugen

Efterfølgende har det været svært for Lasse at finde den rette balance i forhold til fysisk aktivitet, for lægerne anbefaler naturligvis heller ikke, at han bare sidder stille, ser Netflix dagen lang og spiser lidt for meget, hvilket i en kort periode blev normalen for ham.

Selvom man har en hjertesygdom er det vigtigt at røre sig. og anbefalingerne for motion er de samme, som for raske.

Samtidig er der dog stor forskel fra patient til patient på, hvad hjertet kan holde til. Er du i tvivl om, hvor hårdt eller hvordan du skal motionere, kan du tale med din læge eller kontakte vores motionseksperter i Hjerteforeningens Rådgivning (hyperlink til hjertelinjen).

På den måde har det været en form for forhandling mellem Lasse og lægerne om, hvad der er rimeligt, når golf og gåture ikke lige var sagen. Og i fællesskab har de fundet et godt kompromis, mener den tidligere svømmer.

– Min krop reagerer ret godt på at styrketræne uden at få pulsen op. Så det er det, jeg har fået lov til tre gange i ugen. Max.

Det er ved at være fem år siden, at Lasse helt opgav sin sport, og nu har han forliget sig med tanken om, at han ikke længere er Lasse, svømmeren.

FOTO – Lasse nu?

Alligevel er svømning stadig en af de ting, han nævner først, da han præsenterer sig selv i den indledende del af interviewet om sit liv med en hjertesygdom.

– Jeg hedder Lasse, jeg bor i København, læser til maskiningeniør på DTU og er lige fyldt 25 år.

Ballonerne hænger stadig i vinduerne som et bevis på weekendens fødselsdagsfejring.

– Og så har jeg været elitesvømmer. Jeg har været på landsholdet i svømning. Nu styrketræner jeg en lille smule. Jeg svømmer overhovedet ikke. Og løber heller ikke…

Lasse, bare Lasse.

Og det OL i 2020 som førhen var hans store mål?

Det er udskudt et år på grund af corona, og Lasse regner ikke med, at han skal sidde foran skærmen og følge sine tidligere landsholdskammeraters medaljejagt.

– Jeg gider bare ikke se svømning. Jeg tror, det er et eller andet indbildsk. Jeg bilder mig selv ind, at jeg synes, det er kedeligt at se det. Måske stammer det fra et eller andet dybt i mig, der fortæller mig, at det her er ubehageligt, fordi jeg bliver mindet om, at der er noget, jeg ikke kan.

Godt nok har hjertesygdommen betydet et farvel til elitesport, konkurrencer og landshold, men det betyder ikke, at den ikke også har haft positive følger.

– Nu er jeg Lasse. Bare Lasse, som har en masse at byde på. Meget mere, end hvis jeg bare var Lasse, svømmeren. For dengang var det kun ham, som svømmede, der var plads til.

– Nu synes jeg, der er plads til, at jeg både kan gå på arbejde, have tid til venner og til at besøge familie, og hvis jeg var fortsat med at svømme, så var jeg heller ikke blevet maskiningeniør i år.