Nu kan jeg ikke overskue ret meget.
På grund af psyken, ikke på grund af mit hjerte

Det er ikke ualmindeligt, at en hjertesygdom har psykiske følger. For 19-årige Ulrikke Ilsøe var det svært at acceptere, da psyken knækkede.

Nu ligger hun der igen. Det er kirurgen, hun kender, der står bøjet over hende, og mellem mundbindet og den lysegrønne operationshue er det hans velkendte blik, der er rettet mod hende. Alligevel er situationen ganske uvant for Ulrikke. Operationsstuen er fyldt med kittelklædt personale, og ikke mindst er hun ved bevidsthed, og kan se alt, hvad der foregår omkring sig.

Mens hun ligger dér og kigger op i det klare, hvide lys, bliver alt omkring hende til kaos.

Hun kan se sygeplejersken, hun kender, gå i panik, mens alle løber febrilske ind og ud af stuen.

Alt sammen er det udløst af sætningen, ingen ønsker at høre i en operationsstue.

”Nu går det galt. Jeg ved ikke, hvad jeg skal gøre”.

Lyden af hastige fodtrin breder sig i operationsstuen og brydes indimellem af råb.

”Ræk mig lige…”

”Skynd jer lidt!”

 ”Hvad skal jeg gøre?”

Ulrikke begynder også selv at råbe.

”Jeg dør nu! Det er nu, jeg dør!”

Det bliver heldigvis ikke udfaldet, for hele situationen – operationen – er slet ikke virkelig. Ulrikke har haft mareridt. Igen.

Det er næsten ikke til at undgå, at en hjertesygdom også påvirker psyken. Det kender Ulrikke Ilsøe, for hvem mareridt har været en fast del af hverdagen, selvom hun lever et ret almindeligt liv sit ualmindelige hjerte til trods.

Operationer er et traume

Ulrikke kom til verden på Rigshospitalet en vinterdag i 2001, og kort efter opdagede man, at den lille pige var født med den sjældne hjertesygdom Truncus Arterisus Communis. En hjertefejl man ikke kan leve ret længe med. Derfor blev Ulrikke opereret for første gang bare få dage efter fødslen.

Siden har hun været igennem en lang række operationer, hvoraf fem har været store, åbne hjerteoperationer.

Hun har hele livet vidst, at der venter flere i fremtiden.

Tidslinje:
Ulrikkes operationer og indgreb:

• 26. februar 2001.
  Fem døgn gammel gennemgår Ulrikke sin første operation. En ombygning af hjertets kredsløb. I stedet for at have to pulsårer fra hjertet, har Ulrikke ét fælles løb – dét, der kaldes en truncus-åre. Kirurgen lukker et hul mellem de to hjertekamre, fællesåren gøres til hovedpulsåre, mens der dannes lungepulsåre ved at indsætte en såkaldt homograft, som i Ulrikkes tilfælde er en lungepulsåre fra en afdød baby. Operationen går glat, men man ved, at den indsatte åre på et tidspunkt vil blive for lille, da den ikke vokser med barnet. Derfor skal den skiftes hele livet igennem.
  
• Januar 2002.

Knap et år gammel re-opereres Ulrikke for første gang. En stor operation man havde forventet,blev nødvendig efter 3-4 år. Men operationen går fint. Denne gang bliver homograften udskiftet med et stykke vene fra halsen på en kalv – også kaldet en Contegra graft.

• November 2002.

Ulrikke er for første gang igennem en hjertekaterisation (hjertekat). Her føres et kateter op til hjertet gennem lysken for at måle trykket i hjertet. Lægen finder forsnævringer ved sammensyningen mellem graften og lungearterierne. Konklusionen bliver, at Ulrikke skal igennem en ny stor operation.

• Januar 2003.
  Dette er den tredje åbne hjerteoperation for Ulrikke, som endnu ikke er fyldt to år. Denne gang får Ulrikke indsat en ny homograft, og der skulle derfor være chance for en rimelig holdbarhed – og længere udsigt til næste operation.
• Maj 2006.
  På tre dage er Ulrikke igennem to undersøgelser med hjertekat på grund af forsnævring af den ene lungearterie. En ballonudvidelse bliver en god løsning – for nu.
• Januar 2008

Igen er løbet, der leder blodet fra hjertet og ud til venstre lunge svundet, og endnu en hjertekat er nødvendig. Forsnævringen er dog ikke så alarmerende at en større operation bliver nødvendig.

• Maj 2011

Ulrikke får en ny hjerteklap indsat gennem lysken, da blodbanen til lungen igen er farligt forsnævret.

• Maj 2012

For sjette gang får Ulrikke lavet en hjertekat. Der ser allerede ud til at være forsnævring omkring den nye hjerteklap. Der skal dog ikke gøres noget ved det lige nu.

• Maj 2015
  Efter en længere periode med indlæggelser og undersøgelser som følge af en betændelse i hjerteklapperne må 14-årige Ulrikke gennemgå endnu en åben hjerteoperation – den første siden toårsalderen. På grund af betændelsen skal både stents og hjerteklap fjernes fra hjertet.
  
• Marts 2017
  Siden seneste operation har Ulrikke haft konstante smerter, og trykket i hjertet er igen blevet så højt, at en ny stor operation er uundgåelig. Endnu en gang får Ulrikke en ny homograft. Smerterne og ikke mindst de psykiske mén hænger dog ved efter operationen.

Selvom hun altid har fået at vide, at hun er meget stærk psykisk, har de mange operationer præget hendes 19-årige sind i form af angst og symptomer på PTSD – herunder de voldsomme mareridt.

I de slemme perioder vækker mareridtene hende seks gange hver nat, fortæller hun. I de gode perioder kan det være en enkelt gang om ugen.

De har altid samme handling. Som fluen på væggen ser hun på sig selv på den kliniske, sterile stue. Herfra ser hun sig selv miste livet midt i en operation. Én sætning går altid igen:

”Nu går det galt. Jeg ved ikke, hvad jeg skal gøre”.

– Hele min krop reagerer på det. Jeg ligger og ryster. Og så får jeg svært ved at trække vejret. Jeg når også at begynde at græde. Når jeg så vågner, er jeg i panik, helt forvirret og græder, fortæller Ulrikke.

Psykolog Dorthe Meinike har i mange år arbejdet med unge med alvorlige, kroniske sygdomme. Ifølge hende er det slet ikke usædvanligt, at en lang række omfattende operationer på den måde – i større eller mindre grad – rodfæster sig som et traume hos hjertepatienter som Ulrikke.

– Mange alvorligt hjertesyge mennesker har været udsat for det, man kan kalde overgreb. Men det har været for at redde deres liv. Det er jo voldsomt at være udsat for utallige operationer, og for de smerter der er forbundet med det efterfølgende. Det er både voldsomt og traumatisk, siger hun.

– Et traume opstår, når en begivenhed overvælder os – måske uden varsel, eller uden vi kan forstå meningen med det. Der har vi som mennesker tre måder at reagere på. At flygte, at kæmpe eller at fryse. Som patient kan man jo ikke kæmpe imod de her ”overgreb” i form af operationer og medicinering. Man kan ikke flygte fra situationen.

Er jeg mærkelig?

De mentale følgevirkninger meldte sig for alvor hos Ulrikke, inden hun for tre år siden skulle igennem den anden store operation på bare to år. Den anden operation, hvor hun var gammel nok til at forstå alvoren og de risici, der er forbundet med sådan en hjerteoperation.

– Jeg tænkte rigtig, rigtig meget over det i starten. Jeg havde en eller anden ide om, at grunden til, jeg havde de mareridt, nok var fordi, det, jeg drømte, ville ske.

– Jeg havde svært ved at acceptere det. Jeg syntes, det var uretfærdigt, at sådan nogle tanker kunne ødelægge mig fuldstændigt. Jeg havde heller ikke hørt om andre, der har den slags mareridt. Det er jo kun folk, der har været i krig, der har det.

– Jeg har hele tiden fået at vide, at jeg var psykisk stærk, fordi jeg aldrig har reageret på det. Men det var jo bare, indtil jeg oplevede en rigtig operation, da jeg blev stor. Og nu var jeg bare knækket. Det havde jeg svært ved at acceptere.

Næsten hver femte hjertepatient har angstsymptomer, mens 15 procent har symptomer på depression. Det er en forekomst af depression, der er mere end tre gange så høj, som i den raske befolkning.

Kilde: Undersøgelsen ”Livet med hjertesygdom” s. 71-75

Både dans og badminton, som ellers har fyldt rigtig meget for hende, blev lagt på hylden, mens overskuddet til at være social forsvandt.

– Førhen kunne jeg godt lide at være sammen med mine veninder efter skole. Lige nu ville jeg hellere ligge hjemme i min seng helt for mig selv, forklarer Ulrikke.

Hun havde i starten svært ved at fortælle andre om, hvordan hun havde det. Hun følte selv, at hun var mærkelig. For det var jo bare en operation. Det kunne ikke være rigtigt, at hun skulle gå og være bange hele tiden.

Mærkeligt, at det kommer

Den samme kirurg, som før var på operationsstuen, står nu på hospitalsgangen og taler med Ulrikkes forældre. De er kede af det, kan hun se. Ude af sig selv.

De taler sammen, kirurgen og forældrene. Hun kan ikke høre, hvad der bliver sagt. Det behøver hun heller ikke, for hun ved udmærket, hvad det er for en besked, hun ser sine knuste forældre få overleveret.

Ulrikke må tage sig sammen for at koncentrere sig om, hvad det er, hendes lærer siger oppe ved tavlen.

Det er nemlig ikke kun i søvne, Ulrikke oplever, at de mange operationer forfølger hende mentalt. Ulrikke oplever også hallucinationer, som ligeledes kredser om hendes død. De kan ramme når som helst i løbet af en dag. Også i skolen.

– Jeg kan godt lige miste koncentrationen i ti minutter, for jeg synes, det er mærkeligt, at det kommer. Jeg går sådan lidt i chok og får lidt samme fornemmelse som ved et angstanfald, fortæller hun.

– Jeg vil påstå, at det at være hjertesyg har en særlig dimension. For hjertet er på mange måder et symbol på livet. Hjertet er knyttet til kærlighed og til overhovedet at leve – i højere grad end nyrerne og leveren er. Så med en hjertesygdom bliver det på en måde livet, der er sygt.

– Dorthe Meinike, Psykolog

I dag er det blevet lettere for Ulrikke at tale om sine psykiske mén, og de fleste i hendes omgangskreds ved derfor, hvordan hun har det. Det er dog ikke alle, der ved, hvad hun ser, når underbevidstheden tager over.

Sammen med en psykolog arbejder hun på at bearbejde traumet, så hun kan slippe for synerne og de onde drømme. Hun er ved at forstå, at hun ikke er mærkelig. Hun er blevet bevidst om, at der er en grund til, at mareridtene er kommet, og at man godt kan have PTSD, selvom man ikke har været i krig. For Ulrikke har, som hendes psykolog formulerer det, også været i krig. I krig mod sin krop.

Trods det frygter hun, at det aldrig rigtig bliver bedre.

– Jeg synes, det er svært, at jeg har gået i lang tid nu og haft det så svært, når jeg tænker på, hvordan jeg havde det før.

– Det er så mærkeligt, fordi jeg godt selv har kunnet se overgangen fra at være meget social. Jeg har altid gået til flere forskellige sportsgrene, har været i London for at danse og sådan nogle ting. Nu kan jeg ikke overskue særlig meget. På grund af psyken – ikke på grund af mit hjerte.

Ulrikke ville ønske, hun bare kunne lægge frygten på hylden og sige til sig selv, at hun ikke skal igennem det – en ny operation – igen. Det kan hun bare ikke. For hun skal igennem det igen. Måske skal hun opereres 20 gange endnu, og det er ikke til at sige, hvornår næste gang bliver.

– Det er forfærdeligt. Det kan komme når som helst, og jeg er jo bange, hver gang jeg skal til kontrol, fordi man ikke rigtig ved, om man er købt eller solgt.

Mere moden på livet

Selvom hjertesygdommen i øjeblikket sætter et mørkt præg på Ulrikkes psyke, er hun bevidst om, at den også har medført lyspunkter.   

– Jeg føler mig på en eller anden måde mere moden på livet, fordi jeg ved, hvor skrøbeligt det kan være, forklarer hun.

– Jeg tænker måske lidt mere over, at jeg gerne vil have en uddannelse, og at jeg gerne vil opleve nogle ting. Andre er måske ikke helt så klar på, hvad det egentlig er, de gerne vil. Dér har jeg altid været mere målrettet.

Hjerteforeningen har for nyligt afsat en pulje på fire millioner kroner til forskning i psykiske følger af hjertesygdom.

Det er hjertepatienter og deres pårørende, der har valgt, at denne pulje altså skal bruges på mere viden om forebyggelse, opsporing og behandling af psykiske mén forbundet med hjertesygdom.
https://hjerteforeningen.dk/2020/01/patienter-vil-have-forskning-om-psykiske-foelger-ved-hjertesygdom/

Det er typisk for unge med kroniske sygdomme, fastslår psykolog Dorthe Meinike.

– Man kan se en modenhed i forhold til, hvilke tanker kronisk syge unge har, og hvad de spekulerer på. De arbejder med andre eksistentielle temaer.

– De tænker på nogle meget mere alvorlige ting i livet, end kammeraterne gør, fordi døden af gode grunde er kommet meget tættere til dem end til andre unge, lyder forklaringen.

Når Ulrikke Ilsøe om lidt er færdig med sin HF, er planen, at hun skal læse til sygeplejerske.

For selvom mareridt lige nu er en fast del af livet for den 19-årige hjertepatient fra Nordsjælland, så er der også plads til at drømme gode drømme.

—

Hun er tilbage på hospitalet, men denne gang er hun iført en hvid kittel med en rød-hvid firkløvernål fastgjort over brystlommen. Fra stuens ene seng smiler en lille dreng til hende. Han har en bamse ved sin side, og på den bare overkrop dækker et plaster det nye ar, der strækker sig fra kraveben til mave, mens han spiser en filur-is som belønning for en overstået operation.

Hun vender sig mod de på én gang lettede og bekymrede forældre for også at berolige dem.

– Jeg vil kunne komme med nogle råd fra den anden side, siger Ulrikke om sin fremtidsdrøm – at blive børnesygeplejerske med speciale i hjerter.

– Andre kan bare sige: ”Vi har hørt, at andre har haft det sådan her”. Jeg har selv følt det og tror, det vil være en fordel, at der kommer nogen, der har stået i situationerne selv.